Myalgisk encefalopati

Internasjonale ME dagen 12. Mai .

12. Mai internasjonal ME dag ( myalgisk encefalopati ) viktig å markere og synliggjøre den vanskelige sykdommen .

Myalgisk encefalopati

hva er helsa verdt ? jeg har nå vært syk i 5 år , diagnotisert ved Unn Sykehus med en sykdom som jeg ikke ante hva det var engang. Vi kan ikke selvfølgelig ikke kjenne til alle sykdommer og godt e...

Rituximab #millionsmissing#

Ser frem til neste uke , da skal jeg ha min 4. Rituximab behandling , har slitt noe med formen , men har etter mange år igjen opplevd at jeg har skikkelig halsbetennelse og min kroniske hoste er ti...

ME syk der det hele startet med at jeg fikk en kraftig influensa som slo ut i hele kroppen med feberfølelse , vond hals , hodepine , smerter i hele kroppen , sengeliggende og orket ikke stå opp - denne influensa fikk aldri over - influensa blank på øynene

ME syk der det hele startet med at jeg fikk en kraftig influensa som slo ut i hele kroppen med feberfølelse , vond hals , hodepine , smerter i hele kroppen , sengeliggende og orket ikke stå opp - d...

Nye funn kan gjøre det mulig å oppdage ME med blodprøve

http://forskning.no/2016/08/nye-funn-gir-hap-om-tilrettelagt-behandling-me-syke   Nye funn kan gjøre det mulig å oppdage ME med blodprøve Det gir håp om tilrettelagt behandling for de ...

#millionsmissing#

#MillionsMissing er en aksjon viet til de millioner av ME-pasienter som ikke lenger er til stede i familiene sine, på skole, i sosialt liv eller på arbeidsplassen på grunn av sykdommens mange invalidiserende symptomer. Det mangler også millioner av kroner

I 5 år har jeg vært syk , dette er ikke mine sko , men en annen ME syk som har vært syk like lenge som meg . Bildet er laget i forbindelse med aksjonsdagen missionsmillon ME/CFS syke idag . Disse e...

De forlot sine liv plutselig , hvor ble dem av ? Hvordan gikk det ? Hva gjør de nå ?

#MillionsMissing er en aksjon viet til de millioner av ME-pasienter som ikke lenger er til stede i familiene sine, på skole, i sosialt liv eller på arbeidsplassen på grunn av sykdommens mange inval...

1 mnd siden jeg begynte min reise for å starte rituximab behandling for ME sykdommen dom jeg fikk for 5 år siden .

Feire at det er 1 mnd siden jeg og min mann satt oss på flyet sørover for å starte med rituximab behandling . Jeg levde ikke - men eksisterte og hadde ingen liv der jeg lå i mørket med intens lyssk...

6. Mai og infusjon med rituximab nr 2

Må varme opp hendene får å lure frem blodårene mine Klar for infusjon , 1 Paracet og 2 zyrtec 1 time før infusjon klar for infusjon nr 2 med rituximab Medisinen går fortere inn idag enn første gang...

Før og etter rituximab behandling - positiv effekt . Har hatt en veldig tøff sykdomsperiode denne vinter , 5. april hadde min mor bursdag derfor er det en aktivitetsøkning den dagen , skal ikke stå på viljen - men helt klart en tøff aktivitet som andre ta

Noe godt har skjedd i kroppen min , medisin hjelper for min M.E . Lykkelige meg - koste hva det koste vil . Trenger vel ikke si så mye mer om status i hvordan medisin har påvirket mitt liv og helse .

12 timer til hoved infusjon nr 2 med rituximab og endel andre godsaker som skal knekke b-cellene i kroppen min .

Har hatt en god effekt etter 1. Infusjon som jeg fikk 22. April . Nå er jeg tilbake og skal ha ny infusjon i morgen kl 8. 00 . Har vært i Sandnes siden onsdag , hadde jo tenkt å dra på shopping ida...

5 dager igjen til neste hoveddose med rituximab for behandling mot min autoimmune ME sykdom

Onsdag reiser jeg og Jan Fredrik til Sandnes med fly , skal være der til fredag , fin by som vi ikke nådde å se så mye sist vi var der , men det har gått greit etter 1. Infusjon med rituximab og re...

Dag 4 - kunne sittet som på bilde 1 , men har faktisk vært å spasert en liten tur idag. Min raske plutselige forbedring skyldes muligens en annen sterk kortison som jeg også har fått .

Det kan være premedikasjonen du har positiv effekt av, Solumedrol . Dette er et sterkt kortison - preparat som påvirker immunforsvaret og virker antiinflammatorisk. Anbefaler å holde litt igjen. De...

Hva gjør B-cellene i vår kropp ?

På en virkelig god dag - her brukes energi på personlig stell , spising, litt sosial med de jeg bor sammen med .På en veldig dårlig dag har jeg 1 % aktivitet , da orker og klarer man ikke mye .

kjøre med rein og slede

  Idag er det 3.dag siden rituximab infusjonen. Det er ikke til å tro, fra å ligge døgnet rundt med alvorlig grad av ME  i forrige uke, sitter jeg her idag og føler meg som et nytt menne...

symptomer i en autoimmun - ME syk kropp , er det rart man er utkjørt når kroppen jobber som en jetmotor

 

2.dag

Er så høgg rolig i kroppen, freden har senket seg som man sier på julaften når kirkeklokka har ringt jula inn og man lar alt stresset sive ut av kroppen og senker seg ned i godstolen og bare nyter ...

Man får store begrensinger i livet når man er rammer av ulike sykdommer

Dagen etter 1. Infusjon med rituximab

Såpeboble lek med barnebarna Emely Aurora og Kasper Immanuel - stor fryd og fascinerende Er i veldig grei form , har sovet veldig godt i natt og våknet kl 6. 00 i morrest og klar for å stå opp å sp...

Venter på å få starte opp nå

Om noen minutter er jeg startklar , sitter å vente her på venterommet ,meldt min ankomst , nå er det rituximab infusjon noen timer fremover - lykke . Frokost på hotell Sverre er super

21. April 2016 - på tur til Stavanger

Alta lufthavn , reisen starte Æsj ikke så god start idag , men håper det blir bedre utover dagen , her må æ jobbe med meg selv , men heldigvis ikke noe galt med viljen , bare at ting tar så mye len...

Denne kuren forskes det på i Norge , den er internasjonal og er ennå igang . Dvs noen pasienter er ferdig , mens noen sykehus kom sent igang og man venter på dem . Det er 152 pasienter som er med , hvor noen får saltvann og noen får rituximab .

Medisin klar for henting

I morgen reiser jeg og min mann nedover til vår datter som bor sørpå , der skal jeg hvile en dag , neste dag reiser vi til Sandnes , ny hvil , hente medisin , frakte den til Kolibri sykehus, da den...

Årsmøte for alle ME - foreningene i hele Norge i 2015 på Vettre . Ellen V. Piro som startet det hele var også der. Hyggelig dame som gjør en fantastisk god jobb.

Festmiddag , noe sliten etter lang dag , til tross for mye hvile i løpet av dagen, og tilrettelegging med senger på konferanserommet. Kroppen tåler ikke mye fysisk aktivitet . Avstemming med de ny ...

Bilder lyger ikke

Lysskyhet slår til , det svir og man får dårlig syn , det renner av dem og tilslutt kollapser øynene . Kan ikke se TV eller sitte med data . Mørke briller er et hjelpemiddel , men man blir ikke kvi...

Hvilken dekorasjon ville du valgt?

Jeg ville valgt den med kobber vase og et blomstrende liv med farger som vokser og gror . Men mitt liv er preget av ME sykdom og har gitt meg et liv med noen tørre kvister som er brutalt revet av e...

ME stjeler ditt liv, det er endeløse år med kronisk og invalidiserende influensa som herjer i kroppen dag og natt. et mareritt.

Natten til 4.januar  i 2012 fikk jeg en kraftig influensa som slo meg helt ut, muskelsmerter i hele kroppen, ryggen streika, jeg var blank på øynene, slapp og en feberfølelse som man...

Å leve med ME sykdom er tøft som mange andre sykdommer . I sommer valgte en å reise til sveits å avslutte sitt liv , det er veldig trist for de som sitter igjen , men full respekt får denne flotte dama som var åpen om sin ME og at hennes valg var gjenno

MEd frihet til å skape - utstilligssalg med produkter av ME syke personer , all inntekt går uavkortet til videre ME forskning .

I går var det en fantastisk dag med markering av den internasjonale ME dagen . Vi hadde utstilling i oslo , og fylkeslag på ulike steder hadde sine markeringer . Her i alta "feiret" vi og , lunsj ,...

Me en sykdom som rammet mange

12. Mai er den internasjonale ME dagen . I år har ME syke ønsket å synliggjøre den på en flott måte, med utstilling av kunst, handarbeid, tegninget, et utrolig mangfold som er verdt å få med seg, f...

Kategorier

Arkiv

hits