Genser - lett og godt garn som ikke klør mot kroppen . Flott til sommerbruk på litt kjølige kvelder .

Gratulere med dagen

Så mye dekorasjon som kan få et nytt liv

IKEA kopp

Hva nå ?

Limpistol klar

Og Vipps så var 2 flotte dekorasjoner klar .

En vase , en del lysdekorasjon og limpistol . Så ble det jo en flott borddekorasjon .

Denne dekorasjon fikk min mamma på sin grav - savn - vår første 17. Mai uten henne , og det kjennes sårt - men mange minner har vi å minnes .

Internasjonale ME dagen 12. Mai .

12. Mai internasjonal ME dag ( myalgisk encefalopati ) viktig å markere og synliggjøre den vanskelige sykdommen .

Rallargenser

Flott i blått

SWEET DIAMOND

Sweet diamond genser

Maling av lampeskjerm og pyntefat fra IKEA

Flott maling med effekt , kan fåes i gull, sølv , blått , rødt , grått ja mange fler

1. Strøk som tørker fort

2. Strøk og 3. Strøk der det trengs . Best syns jeg det blir om man bruker mye maling på pensel og "klapper " den på .

Og Vipps - i løpet av knapt 1 time så var lampeskjermen fra IKEA en historie .

IKEA fat til forandring

Ble et flott resultat og en veldig bra effekt på både lampene og fatet .

Læsta

"Til guttene dine" , oppskrift fra familien sokker 19. September 2016 .

God gammeldags julehilsen er stas å få .

Det er mindre julekort som blir sendt via posten i våre dager . Vi er blitt flink å sende slikt via sosiale medier , og det er jo flott det og . Men må bare si at da denne kom i posten fra barnebarnet mitt , ja da ble jeg virkelig glad . Hun har jo ikke fb , mobil selv , så da må man ty til denne måten å formilde sitt budskap . Sendte straks et brev tilbake til henne , og ja en oppmerksomhet også . Hun blir nok veldig glad når det kommer post til henne .

Snøen kom endelig

Mye snø , men blir trim og flott å være ute da det er fin temperatur ute .

Kjøttfulle krabber , velsmakende .

Krabbe fra Finnmark er velsmakende og kjøttfull.

Myalgisk encefalopati

hva er helsa verdt ?

jeg har nå vært syk i 5 år , diagnotisert ved Unn Sykehus med en sykdom som jeg ikke ante hva det var engang. Vi kan ikke selvfølgelig ikke kjenne til alle sykdommer og godt er jo det. Men når du står opp i det og ikke kan endre tingenes tilstand da blir det viktig å vite og man begynner å søke kunnskap. Underveis i denne prosessen er det mange opp og nedturer som man skal takle, men sant nok det er godt å vite hva som feiler kroppen, og bare det å lære seg hvordan håndtere sykdommens begrensninger. 

I denne fasen hvor man endelig får svar og får diagnose, så dukker det også opp en hel del folk plutselig opp som troll av eske og er eksperter på din kropp og helse, ikke leger eller spesialister, men folk som driver alternativt og sverger til det at  "har du trua nok, så går det bra" . Leger og spesialister innrømmer at de ikke vet så mye om sykdommen, mekanismene og hva ME egentlig er, hvorfor blir vi så syke, hva skjer i kroppen vår. Det fins ingen dokumentert behandling heller, selv om mange vil hevde at det fins. Det er nok å åpne ukeblader der tidligere ME syke  står frem og sier de er blitt mye bedre etter at de f.eks begynte å spise ugress, de endret kosthold, de endret livene sine, de begynte å tenke seg frisk. For noen er det nok å spise allergitablett hver dag for å bli frisk.  Ja jeg kunne nevnt mange historier som jeg har lest og slukt og gått inn med hud og hår, engasjert familie i å plukke brennesle og løvetann, i den tro med at nå - NÅ SKAL JEG BLI FRISK. Men skuffelsen er stor , flere måneder med å holde ut, ha tro på at det ikke bare gjøres over natten , flere måneder går og det virker ikke for meg, jeg blir ikke frisk. Ja jeg har lest om Geir som sluttet å tenke på fotball, han ble også frisk av ME, han hadde reist verden rundt og brukt mange tusen kroner i søken på å bli frisk, men han fant svaret inne i hodet sitt, han måtte slutte å tenke på fotball. Ja nå spiller jo ikke jeg fotball, men kanskje det hjelper på meg, man vet jo ikke, verdt å prøve, så jeg begynte å tenke på fotball, og når jeg tenkte på det så sluttet jeg å tenke på det- men dessverre for min del ble det ikke bedre. Ettersom årene har gått har sykdommen for min del blitt verre og verre år for år. Prøver jeg for mye ? 

Jeg bestemte meg for å la slike mirakel historier gå forbi, dette handler ikke om verken å tenke positivt eller prøve all verdens mirakel kurer. Dette er en langt større helse problem enn noen kan fatte og begripe. Derfor er det viktig at vi har forskning. 

Idag foregår det en stor internasjonal forskning i Norge, det er 5 store sykehus som deltar med i alt 152 ME syke. Denne forskningen er ment å være ferdig i slutten av 2017. Halvparten får placebo dvs saltvann, mens resterende får Rituximab medisin (Mabthera). Kreftlegene Fluge og Mella ved Haukeland sykehus er de som leder denne RituxMe forskningen og som ved en tilfeldighet hadde en ME syk pasient som fikk kreft. Pasienten fikk i sin behandling Rituximab og opplevde å bli bedre, og av den grunn begynte de å interessere seg for dette, og siden har det vært forskning på dette. Det tar enormt lang tid, og mange ME syke er svært håpefulle til denne store internasjonale forskningen. 

Jeg søkte om å få være med blant de 152 pasientene til å delta, men fikk avslag da jeg var for syk til å klare å reise til og fra undersøkelser underveis, idag er jeg glad for det. Jeg kjenner personer som er med, og det er et stort arbeid de deltar i, og all ære for disse personene. Det er tøffe tak de må gjennom, sykkeltest er en stor utfordring da de aller fleste bli veldig syk av fysisk belastning. Men det er viktig å gjennomføre fysiske tester for å forstå hvorfor aktivitet gjør oss så syke at vi blir sengeliggende i flere dager eller uker. 

Når du har kraftig influensa med smerter i kroppen og føler deg mørbanka, det svir i øyner og man er lyd og lysømfintlig, man opplever kvalme og bare det å spise er veldig slitsomt, man har rett og slett ikke krefter eller energi- sånn opplever jeg å være ME syk. Og slik går det dag etter dag, i en seng, eller om du er heldig, kanskje du klarer å ligge på sofa med bind for øyner, men på den måten kan du delta i livet i hjemmet ditt. Du må tenke energiøkonomisering , hva kan jeg gjøre denne dagen uten å trigge sykdommen slik at den ikke forverres. Det er et mareritt og en sykdom som er håpløs å forholde seg til. Hele ditt liv er ret og slett ødelagt, satt på vent - men du vet ikke hvor lenge eller om du noen gang vil bli frisk. En med influensa vet at det går noen dager så vil den slippe taket, men denne ME typen som jeg har slipper ikke taket. 

Jeg har en autoimmun ME sykdom.  Kreftlegene Fluge og Mella arbeidet utifra denne teorien at ME er en autoimmun sykdom. Men det fins nok ulike former for ME siden noen blir friske av å endre livet sitt, disse ME syke har møtt veggen vil jeg påstå. Og de som blir frisk av å endre kosthold har nok noe med tarmen sin. Så vil mange si ; helse henger sammen med hodet og kropp, psykisk og fysisk , ja der er jeg enig.  Men har man urinveisinfeksjon så hjelper det fint lite å tenke seg frisk fra den, man må ha medisin. Og slik er det med mange sykdommer. 

Den 22.april 2016 reiste jeg til Sandnes. Jeg hadde hatt en svært tung vinter og var veldig syk og måtte ha hjelp til alt. Jeg var maktesløs og var syk på alle områder, det var rett og slett ikke til å holde ut hverdagen, jeg orket ikke å kjempe mer og ville bare gi opp. Dette livet ønsket jeg ikke å lide meg gjennom. Løsningen var å få time til å starte med privat behandling ved Kolibri sykehus. Jeg ble godkjent for dette av kreftlegene Dagfinn Øgreid som har ansvaret for denne behandlingen. Denne behandlingen er eksperimentell, men nå hadde jeg prøvd en hel del av disse mirakel historiene og tenke at jeg har ingenting å tape lengre, jeg blir ikke sykere for jeg var på bånn der følte jeg. 

Rituximab behandlingen har hjulpet meg, jeg har fått energi, jeg kan dusje og vaske håret alene uten at melkesyra svir i armer og kropp. Jeg har fått to hoved behandlinger , den ene 22.april og den andre 6.mai. Deretter har jeg fått vedlikeholdsbehandling hver 3.måned. Nå har jeg fått totalt 4 behandlinger og skal ha min nestsiste behandling 13.januar. Den siste behandling blir da etter planen i april 2017. Denne behandling må jeg koste selv, det offentlige har ikke godkjent behandlingen da den er under forskning ennå, dermed dekker ikke det offentlige hverken reise tur/retur, medisinen eller kostnadene får sykehusopphold. Det tar bare noen timer å få denne infusjonen gjennomført, og man kommer og drar ifra sykehuset samme dag. 

Nå er jeg glad for at jeg startet opp, og pengene som er brukt er glemt, de er brukt til et godt formål, hva er helsa verdt ? 

Idag kan jeg igjen være mamma, bestemor, jeg kan være ilag med familien min, jeg klarer å stelle meg selv. Jeg har ennå en lang vei å gå, 5 år har jeg ligget ned for telling, mange måneder i et mørkt rom. Søvnen min er bedre, og jeg har det bra idag. Mindre sykdomssymptomer, noen er blitt borte, andre strever jeg ennå med, men det går adskillig bedre, og jeg er tilbake til et bedre liv enn det jeg hadde da jeg var så syk og ikke øynet noe håp i sikte-  jeg er fornøyd med utviklingen, og godt å kjenne at kroppen min er fornøyd og har det bra. 

Ønsker alle ME syke en bedre hverdag, og at man får bedre diagnotiseringsverktøy for å skille alle oss ME syke , for at vi har ulike typer sykdom er det ingen tvil om . Tenk den dagen man ved en blodprøve kan stille en autoimmun Me sykdom og sette folk på behandling, det blir godt. 

Alle forskning er viktig og bedre kunnskap om ME trenger vi, den har lenge vært en sykdom som ingen har ofret en tanke på, men heldigvis ser man at det er store endringer i Norge og ellers i verden. Mye skjer, og vi har mange som fremstående forskningsfolk som arbeider med ulike metoder for å finne ut av denne ME sykdommen. Cyclofosfamid en type kreftmedisin er også under testing, men gjenstår å ha tålmodighet, og vente for de som kan det. 

ME kan utvikle seg til ulike grader, fra mild til svært alvorlig, så ingen spøk å bli rammet.  

 

 

 

  

Veldig inspirerende bok

Gleder meg veldig til å sette meg ned å nyte denne boka . Mange flotte eksempler på samisk mønster som kan brukes både til veving og strikking.

Anbefales , en bok som er unik .

Ankel sokker

Varme og gode ankelsokker

Ny dekorasjon til jul

Nye votter med ugle motiv

Ble jo litt Søt med øyner

Risboller må man ha en smakebit av til jul , nam disse var gode . Oppskrift fra puffet ris posen .

Risboller må man ha en smakebit av til jul , nam disse var gode . Oppskrift fra puffet ris posen .

Dekorert med kongler , nøtter, lys mm . Flott julegave .

Julegaver er strikket , mange føtter som trenger nye ullsokker .

Produktiv Juleverksted

Varmt og godt til vinteren

Julesokker

Rituximab #millionsmissing#

Ser frem til neste uke , da skal jeg ha min 4. Rituximab behandling , har slitt noe med formen , men har etter mange år igjen opplevd at jeg har skikkelig halsbetennelse og min kroniske hoste er tilbake - har fått cosylan for å dempe hosten så søvn ikke blir forstyrret . Trenger mye hvile og ro fremover , er veldig spent på hvordan ME sykdommen vil oppføre seg denne vinteren , jeg har jo år etter år blitt stadig værre om vinteren så bare å krysse fingrer og tær og håpe at jeg kan slippe å bli så syk igjen .

Tidligere denne uka var det aksjon i Oslo - ME syke vil bli sett og hørt , vi trenger å forstå denne sykdommen og finne gode nok løsninger for alle som bli diagnostisert i denne sekkediagnose . Noen opplever bedring med å endre kosthold , noen opplever bedring med å endre sitt liv , noen blir bedre av rituximab , mens noen ikke blir bedre av noen av dette , derfor trenger man å finne biomarkører for å kunne skille de ME syke - vi er så ulik syk . Forstå det den som kan , men det er ingen lett sykdom å få når det er så mye ukunnskap og feilinformasjon som råder .

Barnebarn har fått ny Ullbukse og genser , holder på med lua

Vakkert i Alta -Nordlys om vinter og midtnattssola om sommeren .

Ballpil tre

Ballpil tre , i år har den vokse mye , den har satt sine røtter og vil nok vokse seg veldig stor etterhvert .

Samiske kofter , Luhkka , tromme mm

Måtte søke ly på en kafé pga torden lyn og regn , mye spennende å se og kjøpe , så deler videre noe av godbitene .

Komsa - små babyer blir lagt i slike , der ligger de trygt og godt .

Sommerglimt fra hagen

Og midt på sommeren fikk vi jammen haglvær og masse snø , jammen ble det kaldt med all den snøen . Men den tinte opp , og blomstene klarte seg

Agurk urt , smakte godt , og fint i salat . Men du verden den tok stor plass i drivhuset .

Vanlig agurk dyrkes også frem her .

Torsdagsbål i hagen , man trenger ikke dra langt for å ha det koselig ute i det flotte høstværet .

Nytt inngangsparti i år , beplantet med Arnold trær .

Trollholmsund i Porsanger

Spennende for barn å klatre på disse steintrollene .

Var veldig sur vind og litt kjølig den dagen vi tok denne turen , men absolutt en tur man tar igjen ved en senere anledning når været er mer sommervarm , for det er flotte strender der .

Les mer i arkivet » Juli 2017 » Mai 2017 » April 2017

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits